• Sympatyczny Dwulatek
    kontra złośliwy nowotwór.

    Odwiedź nas na Facebooku - kliknij tutaj.

    19 stycznia 2017r. zdiagnozowano u Juliana złośliwy guz, nowotwór o nazwie Neuroblastoma, w IV stadium rozwoju, z przerzutami do szpiku.

    Julek jest leczony według Europejskiego programu leczenia dzieci z neuroblastoma wysokiego ryzyka.

  • Prośba o pomoc

    W powrocie do zdrowia można pomóc Juliankowi poprzez wpłaty środków na konta Fundacji.

    Odbiorca:
    Fundacja ”Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” we Wrocławiu
    Nr konta 11 1160 2202 0000 0001 0214 2867
    Koniecznie z tytułem wpłaty Julian Komajda





    linia.png

    Dla Juliana można też oddawać krew ARh-, a konkretniej płytki krwi. Aby krew trafiła bezpośrednio do niego, proszę przed pobraniem wskazać, że celem oddania jest Julian Komajda, Szpital ul. Sporna (Pankiewicza), Łódź.

  • Nasza historia

    Moi Drodzy!

    Spotkała mnie i moją żonę Joannę najgorsza informacja jaka mogła spotkać rodziców – informacja o chorobie nowotworowej dziecka. Każdy rodzic gdzieś głęboko chowa taki strach, żeby to nie jemu dziecku przytrafiła się taka choroba. Wiadomość o chorobie naszego 2,5-letniego syna Juliana trafiła w nas znienacka, absolutnie nie byliśmy na to przygotowani, bo trudno byłoby sobie wyobrazić uczucia jakie nami wtedy targnęły. Nasz świat się załamał, przestał istnieć. Wszystko to co było dla nas najważniejsze nagle zostało postawione pod znakiem zapytania. Zostaliśmy rzuceni na nieznane wody choroby ukochanego syna. Załamaliśmy się w pierwszym momencie, by za kilka dni podnieść się i zacząć walczyć. Chociaż osobiście nie przypadają mi militarne porównania to w pewnym sensie jest to walka – z chorobą, ze sobą samym o zdrowie dziecka. Powiedzieliśmy sobie skoro diagnoza dotycząca choroby jest jasna to podejmujemy rękawice i przestawiamy się na działanie – dla Juliana, dla jego przyszłego zdrowego życia. Droga do celu jest długa, ale jesteśmy pewni, że Julian będzie zdrowy – NIE MA INNEJ OPCJI.

    Kilka suchych informacji: 19 stycznia 2017r. zdiagnozowano u Juliana złośliwy guz, nowotwór o nazwie Neuroblastoma, w IV stadium rozwoju, z przerzutami do szpiku. Julian jest pod opieką Centralnego Szpitala Klinicznego Uniwersytetu Medycznego, Ośrodek Pediatryczny przy ul. Spornej (Pankiewicza) w Łodzi. Jest leczony według Europejskiego programu leczenia dzieci z neuroblastoma wysokiego ryzyka. Obecnie (14.02.2017r.) jest po drugiej dawce z 7 dawek chemioterapii wprowadzającej, której zadaniem jest zmniejszenie guza tak, żeby można było operacyjnie usunąć jego główny ośrodek.
    Po zakończeniu terapii wstępnej, która trwać będzie ok. 80 dni Julek zostanie przewieziony do Kliniki „Przylądek Nadziei” we Wrocławiu w celu dalszego leczenia. Zostaną pobrane jego komórki macierzyste, a następnie zostanie wykonana operacja usunięcia guza. Po czym Julianka czeka megachemioterapia, której zadaniem będzie usunięciu komórek nowotworowych ze szpiku. Niestety wraz ze zniszczeniem nowotworu w szpiku zostanie on prawie całkowicie zniszczony, Julek zostanie pozbawiony na pewien czas odporności za którą szpik jest odpowiedzialny. Kolejnym etapem będzie autoprzeszczep wcześniej pobranych komórek macierzystych tak, żeby szpik mógł się odbudować. Następnie Julianek zostanie poddany radioterapii.

    Ostatnim etapem będzie terapia przeciwciałami GD2, której zadaniem będzie wyjałowienie organizmu z pozostałości po nowotworze na poziomie komórkowym, jakie mogą pozostać, chociaż nie będą widoczne w żadnym z badań. Cała terapia planowana jest na około rok leczenia. Z podkreśleniem około, ponieważ każde pogorszenie wyników może spowodować opóźnienie w realizacji kolejnych etapów protokołu leczenia.
    Przypomnę, że powyższa batalia dotyczy mojego 2,5-letniego synka, a nie rosłego mężczyzny w sile wieku.
    To jak Julian znosi dziesiątki pobrań krwi, kłucia igłami, budzenie w środku nocy na podanie leków, niezliczone kroplówki, podania chemioterapii, przetaczanie krwi jest dla mnie niesamowite. On ma taką jak dla mnie nadludzką siłę – jest uśmiechnięty, rozpromieniony, chce się bawić, wspina się po drabinkach łóżeczka (jeśli tylko pozwala mu na to przypięta do ciała kroplówka). Julianek jest wulkanem niespożytej energii, przejawia ogromną chęć do bycia zdrowym, mimo całego stresu i traumy jakie przeżył 4 tygodnie temu, gdy został wyrwany z bezpiecznego, kochającego domu, z oazy swojego wesołego dzieciństwa, ze swego pokoju z ulubionymi zabawkami, książkami, które mu czytaliśmy; oderwany od ulubionych bajek, spacerów z rodzicami i psem, od ukochanego rowerka na którym uwielbia jeździć, od zabawy z kuzynami, jednym słowem od dobrego dzieciństwa jakie miał. Zamienił to na życie na kilkunastu metrach kwadratowych z kilkoma innymi dziećmi i ich rodzinami, na kłucia, kroplówki, stres... Wiadomo, że po górkach przychodzą też dołki kiedy jest słabszy, spada mu poziom płytek krwi, jest wtedy senny, przybity, osowiały. To trudny okres dla niego, dla nas…

    Nie jestem w stanie opisać uczucia bezradności, smutku rozdzierającego moje ojcowskie serce i morza łez jakie razem z nim wylałem podczas kolejnych pobrań krwi i przeróżnych badań. Niewątpliwie nasza rodzina przeżywa traumę, której nie życzyłbym największemu wrogowi.

    Jednak nie wolno nam się załamywać, popaść w depresję, stanąć nawet na moment w dążeniu do zdrowia dla Juliana, w które to wierzymy z całych sił. Chcemy być z Julianem i dla Juliana. Opiekujemy się nim najlepiej jak potrafimy, a lekarze leczą go według wiedzy jaką posiadają o tej chorobie.


    Za wszelkie formy wsparcia serdecznie dziękuję w imieniu Juliana oraz naszym - rodziców.
    Pozdrawiamy wszystkich serdecznie

    Julian, Joanna i Bartosz Komajdowie.

Podziękowania

Kochani!
Odzew jaki otrzymałem po opowiedzeniu historii Juliana przeszedł moje najśmielsze oczekiwania. Jesteśmy bardzo wdzięczni wszystkim tym, którzy polubili i udostępniają stronę Julka; tym którzy napisali do mnie wiadomości prywatne; tym którzy dzwonili, smsowali; tym którzy dodali nam otuchy.
Dzięki Wam nie czujemy się sami i jest nam lepiej. To bezcenne uczucie.
Z całego serca dziękujemy za zaangażowanie.
Od nas dla Was taka piosenka wieczorową porą.
"Daj się ponieść fali ludzkich serc..." Rodzice Juliana
  • Kontakt

    Telefon 609 056 107, e-mail: ue.adjamokzsotrab

Napisz do nas

Skontaktuj się z nami

Julian Komajda kontra Neuroblastoma. Wszelkie prawa zastrzeżone.