• julian-komajda-6.jpg

    Sympatyczny Trzylatek
    kontra złośliwy nowotwór.


    Aby przekazać 1% podatku dla Julka:
    należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
    oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1362 pomoc dla Juliana Komajdy”



    Pomóc Julkowi można dokonując wpłaty na konto:
    Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
    Bank BZ WBK
    31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
    Tytułem: “1362 pomoc dla Juliana Komajdy”

    wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Julian:
    Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
    PL31109028350000000121731374
    swift code: WBKPPLPP
    Bank Zachodni WBK
    Title: “1362 Help for Julian Komajda”


    Odwiedź nas na Facebooku - kliknij tutaj.


    19 stycznia 2017r. zdiagnozowano u Juliana złośliwy nowotwór o nazwie

    Neuroblastoma, w IV stadium rozwoju, z przerzutami do szpiku i kości.

    Julek jest leczony według Europejskiego programu leczenia dzieci z neuroblastoma wysokiego ryzyka.



  • Prośba o pomoc

    julian-komajda-13.jpg
    julian-komajda-3.jpg
    julian-komajda-7.jpg

    ,,TWOJE DZIECKO UMRZE…”

    (kliknij na tytuł, aby czytać

    na stronie Fundacji Kawałek Nieba)


    “Twoje dziecko umrze” – choć tych słów nikt nigdy do mnie nie wypowiedział brzmią one w mojej głowie jak mroczny sen. Usłyszałem je pierwszy raz w styczniu 2017r. kiedy lekarz przekazał mnie i mojej żonie informację o wykryciu nowotworu

    złośliwego: neuroblastoma – u naszego 2-letniego synka Juliana.

    Nasza psychika legła w gruzach, pojawiła się pustka i ciemność, które musieliśmy z zagryzieniem zębów przegnać jak najprędzej i zacząć walkę o życie naszego ukochanego dziecka.

    Julian był i jest nadal na szczęście nieświadomy swojej choroby.
    Obecnie ma 3-latka i jak na tak mały staż życia przeszedł więcej niż
    niejeden dorosły:

    – operacja wycięcia kawałka guza do analizy i identyfikacji nowotworu,

    – 8 cykli chemioterapii COJEC – 3 miesiące wlewów z 
    chemii, na domiar złego na liście również jedne z najgorszych dostępnych
    cytostatyków. Nigdy nie zapomnę słów lekarza: “Dzieci są bardzo silne. Dorosły nie przeżyłby, gdyby dostał taką chemię jaką teraz dostaje Julek”…

    – separacja komórek macierzystych – po operacyjnym założeniu wejścia
    udowego. Z pozoru niewinna czynność i nawet bezbolesna, ale niestety to przygotowanie do wytoczenia za 2 miesiące najcięższych dział – megachemioterapii,

    – operacja wycięcia guza – 15-centymetrowe cięcie jamy brzusznej, umożliwiające dostanie się do nadnercza i usunięcie guza. Ból pooperacyjny i ból psychiczny Jego i nasz, rodziców. Po operacji Julek był przez kilka dni na OIOM-ie.
    Polskie standardy są takie, że nie mogliśmy z nim być przez całą dobę, a
    jedynie w wyznaczonych bezprawnie przez szpital godzinach,

    – megachemioterapia – mająca na celu możliwie całkowite unicestwienie nowotworu, pozostawiając przy tym organizm bez najmniejszej odporności.

    Julek stał się na tydzień bezbronny i musiał mieć przeprowadzony przeszczep szpiku kostnego.

    Tutaj mała pauza. Spójrz proszę na powyższą listę i złap się fotela – to wszystko co dotychczas opisałem wydarzyło się w ciągu 5 miesięcy (sic!) i dotyczyło 2-latka – Dwu-lat-ka…

    Kolejny etap leczenia – immunoterapia przeciwciałami anty-GD2 w Niemczech. Do tego momentu wszystko szło zgodnie z planem, do czasu…

    Podczas przeprowadzania leczenia przeciwciałami doszło do silnej neurotoksyczności i w związku z tym lekarze musieli zakończyć immunoterapię po wykonaniu 2 z zaplanowanych 5 cykli leczenia. Julek przestał chodzić, a nawet nie mógł sam siedzieć; przestał mówić. Przeżył ciężkie chwile – 3 tygodnie spędził na OIOM-ie, powoli odzyskując siły. To najcięższy okres jaki przetrwaliśmy wspólnie. Skutki uboczne pozostawiły ślad w Jego i naszej psychice: “Tato, czemu nie chodziłem ?”.
    Rozbrajające jest jak 2-latek potrafi zadać logiczne pytanie dotyczące
    tego co czuje, a nie rozumie dlaczego tak jest. Zdobywam wtedy szczyty
    kreatywności w podaniu odpowiedzi – tak, żeby dziecka nie okłamać, ale 
    nie mówiąc całej prawdy.

    Na domiar złego immunoterapia była ostatnią możliwą do przeprowadzenia w Europie terapią dla uratowania życia Julka. Lekarze nie mając więcej możliwości zadecydowali o zakończeniu leczenia.

    My, rodzice, nie poprzestaliśmy jednak na tym. Zaczęliśmy szukać terapii poza Europą i znaleźliśmy ją w Stanach Zjednoczonych –
    kolebce wynalazków w dziedzinie onkologii. Szpital Memorial
    Sloan-Kettering Cancer Center w Nowym Jorku wydał opinię, że może
    przeprowadzić leczenie z zastosowaniem nowatorskiej szczepionki anty-neuroblastoma.
    Julian został zakwalifikowany do przeprowadzenia terapii. Problemem
    jest “jedynie” wycena leczenia jaką dostaliśmy. Na NFZ w tym wypadku nie
    mamy co liczyć. Julian – Mały Polski Obywatel posiadający
    polskie ubezpieczenie zdrowotne i borykający się ze śmiertelnym
    niebezpieczeństwem pozostaje bez wsparcia swojej Ojczyzny…

    Dlatego zwracamy się z serdeczną prośbą do Was, Ludzie Dobrego Serca,
    o wsparcie, które umożliwi przeprowadzenie terapii w USA. Głęboko
    wierzymy, że po jej zastosowaniu Julek będzie mógł na stałe wrócić do beztroskiego, dziecięcego życia i zapomnieć o horrorze szpitalnych sal jakie przeżył w wieku zaledwie 2-lat.

    Pomóżcie nam proszę uratować naszego ukochanego Synka…

    Bezgranicznie i z całego serca dziękujemy za wsparcie.

    Julian, Joanna i Bartosz Komajda.

    PS. Jeśli nie możesz pomóc to proszę udostępnij zbiórkę Julka



    Pomóc Julkowi można dokonując wpłaty na konto:

    Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

    Bank BZ WBK
    31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
    Tytułem: “1362 pomoc dla Juliana Komajdy”

    wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Julian:

    Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
    PL31109028350000000121731374
    swift code: WBKPPLPP
    Bank Zachodni WBK
    Title: “1362 Help for Julian Komajda”



    Aby przekazać 1% podatku dla Julka:
    należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
    oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1362 pomoc dla Juliana Komajdy”






    linia.png

  • Nasza historia

    Moi Drodzy!

    Spotkała mnie i moją żonę Joannę najgorsza informacja jaka mogła spotkać rodziców – informacja o chorobie nowotworowej dziecka. Każdy rodzic gdzieś głęboko chowa taki strach, żeby to nie jemu dziecku przytrafiła się taka choroba. Wiadomość o chorobie naszego 2,5-letniego syna Juliana trafiła w nas znienacka, absolutnie nie byliśmy na to przygotowani, bo trudno byłoby sobie wyobrazić uczucia jakie nami wtedy targnęły. Nasz świat się załamał, przestał istnieć. Wszystko to co było dla nas najważniejsze nagle zostało postawione pod znakiem zapytania. Zostaliśmy rzuceni na nieznane wody choroby ukochanego syna. Załamaliśmy się w pierwszym momencie, by za kilka dni podnieść się i zacząć walczyć. Chociaż osobiście nie przypadają mi militarne porównania to w pewnym sensie jest to walka – z chorobą, ze sobą samym o zdrowie dziecka. Powiedzieliśmy sobie skoro diagnoza dotycząca choroby jest jasna to podejmujemy rękawice i przestawiamy się na działanie – dla Juliana, dla jego przyszłego zdrowego życia. Droga do celu jest długa, ale jesteśmy pewni, że Julian będzie zdrowy – NIE MA INNEJ OPCJI.

    Kilka suchych informacji: 19 stycznia 2017r. zdiagnozowano u Juliana złośliwy guz, nowotwór o nazwie Neuroblastoma, w IV stadium rozwoju, z przerzutami do szpiku. Julian jest pod opieką Centralnego Szpitala Klinicznego Uniwersytetu Medycznego, Ośrodek Pediatryczny przy ul. Spornej (Pankiewicza) w Łodzi. Jest leczony według Europejskiego programu leczenia dzieci z neuroblastoma wysokiego ryzyka. Obecnie (14.02.2017r.) jest po drugiej dawce z 7 dawek chemioterapii wprowadzającej, której zadaniem jest zmniejszenie guza tak, żeby można było operacyjnie usunąć jego główny ośrodek.
    Po zakończeniu terapii wstępnej, która trwać będzie ok. 80 dni Julek zostanie przewieziony do Kliniki „Przylądek Nadziei” we Wrocławiu w celu dalszego leczenia. Zostaną pobrane jego komórki macierzyste, a następnie zostanie wykonana operacja usunięcia guza. Po czym Julianka czeka megachemioterapia, której zadaniem będzie usunięciu komórek nowotworowych ze szpiku. Niestety wraz ze zniszczeniem nowotworu w szpiku zostanie on prawie całkowicie zniszczony, Julek zostanie pozbawiony na pewien czas odporności za którą szpik jest odpowiedzialny. Kolejnym etapem będzie autoprzeszczep wcześniej pobranych komórek macierzystych tak, żeby szpik mógł się odbudować. Następnie Julianek zostanie poddany radioterapii.

    Ostatnim etapem będzie terapia przeciwciałami GD2, której zadaniem będzie wyjałowienie organizmu z pozostałości po nowotworze na poziomie komórkowym, jakie mogą pozostać, chociaż nie będą widoczne w żadnym z badań. Cała terapia planowana jest na około rok leczenia. Z podkreśleniem około, ponieważ każde pogorszenie wyników może spowodować opóźnienie w realizacji kolejnych etapów protokołu leczenia.
    Przypomnę, że powyższa batalia dotyczy mojego 2,5-letniego synka, a nie rosłego mężczyzny w sile wieku.
    To jak Julian znosi dziesiątki pobrań krwi, kłucia igłami, budzenie w środku nocy na podanie leków, niezliczone kroplówki, podania chemioterapii, przetaczanie krwi jest dla mnie niesamowite. On ma taką jak dla mnie nadludzką siłę – jest uśmiechnięty, rozpromieniony, chce się bawić, wspina się po drabinkach łóżeczka (jeśli tylko pozwala mu na to przypięta do ciała kroplówka). Julianek jest wulkanem niespożytej energii, przejawia ogromną chęć do bycia zdrowym, mimo całego stresu i traumy jakie przeżył 4 tygodnie temu, gdy został wyrwany z bezpiecznego, kochającego domu, z oazy swojego wesołego dzieciństwa, ze swego pokoju z ulubionymi zabawkami, książkami, które mu czytaliśmy; oderwany od ulubionych bajek, spacerów z rodzicami i psem, od ukochanego rowerka na którym uwielbia jeździć, od zabawy z kuzynami, jednym słowem od dobrego dzieciństwa jakie miał. Zamienił to na życie na kilkunastu metrach kwadratowych z kilkoma innymi dziećmi i ich rodzinami, na kłucia, kroplówki, stres... Wiadomo, że po górkach przychodzą też dołki kiedy jest słabszy, spada mu poziom płytek krwi, jest wtedy senny, przybity, osowiały. To trudny okres dla niego, dla nas…

    Nie jestem w stanie opisać uczucia bezradności, smutku rozdzierającego moje ojcowskie serce i morza łez jakie razem z nim wylałem podczas kolejnych pobrań krwi i przeróżnych badań. Niewątpliwie nasza rodzina przeżywa traumę, której nie życzyłbym największemu wrogowi.

    Jednak nie wolno nam się załamywać, popaść w depresję, stanąć nawet na moment w dążeniu do zdrowia dla Juliana, w które to wierzymy z całych sił. Chcemy być z Julianem i dla Juliana. Opiekujemy się nim najlepiej jak potrafimy, a lekarze leczą go według wiedzy jaką posiadają o tej chorobie.


    Za wszelkie formy wsparcia serdecznie dziękuję w imieniu Juliana oraz naszym - rodziców.
    Pozdrawiamy wszystkich serdecznie

    Julian, Joanna i Bartosz Komajdowie.

Podziękowania

Kochani!
Odzew jaki otrzymałem po opowiedzeniu historii Juliana przeszedł moje najśmielsze oczekiwania. Jesteśmy bardzo wdzięczni wszystkim tym, którzy polubili i udostępniają stronę Julka; tym którzy napisali do mnie wiadomości prywatne; tym którzy dzwonili, smsowali; tym którzy dodali nam otuchy.
Dzięki Wam nie czujemy się sami i jest nam lepiej. To bezcenne uczucie.
Z całego serca dziękujemy za zaangażowanie.
Od nas dla Was taka piosenka wieczorową porą.
"Daj się ponieść fali ludzkich serc..." Rodzice Juliana
  • Kontakt

    Telefon 609 056 107, e-mail: ue.adjamokzsotrab

Napisz do nas

Skontaktuj się z nami